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LA SAGA DES KROS

Les vraies origines de l'humanité

REFLEXION SUR L'ACTION | 04 juin 2007

Réflexion sur l'Action

Lorsque avec l'avènement de l'Internet est apparue cette possibilité de relier tous les pays du monde en "temps réel", mes premières pensées ont été pour la science et les progrès rapides qu'elle pourrait réaliser en permettant aux chercheurs de partager connaissances et découvertes.
La médecine allait pouvoir faire des pas de géant.
Bien sûr, cette vision naïve se heurte à la réalité de l'économie, de la compétition, du secret, de la guerre des laboratoires et du profit qu'en attendent les investisseurs ...

Soyons pragmatiques. Même si l'idée déplaît il faut se dire que les grands groupes qui ont les moyens d'investir massivement dans la recherche ne se sont pas constitués sur des idées philanthropiques et que la rivalité des équipes engagées dans la course aux découvertes est en elle-même porteuse de progrès.
Rien n'est vraiment tout noir ou tout blanc. C'est ce qui donne sa couleur à la vie.

Mais chacun d'entre nous (qui séparément avons de bien modestes moyens) peut apporter quelque chose à travers ce fameux réseau.

Beaucoup l'ont compris et sur Internet il est fréquent de voir passer des messages d'appel à soutenir telle ou telle cause. Cette louable intention présente hélas le danger de produire l'effet inverse. A force d'être submergés d'alertes qui contiennent toutes une dimension émotionnelle forte, ceux qui les reçoivent peuvent être tentés de se fermer, et ne plus être accessible à rien.
C'est pourquoi même si c'est difficile, il est important dans ce que l'on diffuse de faire des choix et de garder le sens de la mesure.

Ainsi, s'il peut être très utile de donner par exemple, à la demande de sa famille, le signalement d'une personne disparue en France, il me semble excessif de faire circuler à grand renfort de mailing-list des informations concernant d'autres pays (sur lesquels notre action est dérisoire) surtout lorsqu'elles sont déjà largement couvertes par les grands média.
Quoi qu'il puisse en coûter ponctuellement, c'est à ce prix du juste choix, du discernement, que l'on évitera de tuer dans l'œuf un vrai moyen de faire savoir et d'agir.

Il ne s'agit pas d'ignorer le reste du monde. Chacun de ces combats est légitime et respectable. Mais si le matraquage d'info n'a pour seuls effets que le remplissage des corbeilles à papier et le repos des bonnes consciences individuelles, il n'est pas seulement vain.
Il est pernicieux.

Chaque fois que cela m'a semblé pertinent, j 'ai fait sur ce blog une place à l'information d'intérêt général. Il y passe chaque jour un nombre important de personnes et cela constitue à mes yeux une raison suffisante.

Parmi ces personnes, certaines ont constitué un réseau d'amitié, de solidarité à travers d'autres blogs où elles mènent une véritable action de terrain pour faire connaître au grand public des maladies orphelines, pour lesquelles la recherche ne dispose d'aucun budget ni même d'aucun projet.

Nous savons tous le pouvoir mobilisateur des chaînes de télévision ou des grands journaux. L'actualité récente a montré, dans ce domaine des maladies rares, que c'est au prix de la vie d'un jeune chanteur connu que peut-être l'on avancera un peu sur la mucoviscidose. La planète entière se lève parfois comme un seul homme pour secourir de lointaines causes, pour quelques images distribuées au 20h tandis que là, dans l'ombre de nos portes, se battent des gens pour simplement faire reconnaître que leur souffrance existe.

C'est le cas de Magalie (
http://lilie.over-blog.com.over-blog.com ), atteinte de Dystonie, dont je vous transmets ci-dessous le message adressé d'abord à ses ami(e)s blogueurs :

Bonjour à tous,

Comme vous le savez , je suis atteinte de dystonie et après de nombreux appels aux médias nous avons enfin avec notre association obtenu une émission consacrée à cette maladie rare.

Un dossier sera consacré à la dystonie le jeudi 7 juin à partir de 13h 35 sur la CINQ au cours du "magazine de la Santé au quotidien". L'émission sera rediffusée le même jour à 19h via la TNT.

Avertissez un maximum de personnes autour de vous : vos soignants, parents, amis etc..... C'est une occasion inespérée de faire avancer la connaissance de notre maladie.
Merci de votre attention

Amitiés

Bisous
Magalie


Vous qui lisez ces lignes, merci de les relayer comme vous le pouvez. Si vous avez un blog, un site ou tout autre moyen de diffusion, faites simplement une place à ce petit mot : "dystonie"
en y mettant un lien sur le blog de Magalie, pour que les choses ne retombent pas après une émission de télévision.
Si cet article vous est utile, copiez-le.

Bonne journée à tous.
Arawak

Publié par Arawak à 05:11:27 dans EDITORIAL | Commentaires (166) |