LA SAGA DES KROS

 06-08-2008 22:12
 De  association AAF  Sujet:  accident de la route dystonie Url: [Liens]
bonjour, si vous avez besoin d\'etre aidé , hesitez pas à contacter l\'AAF. http://www.association-aide-victimes.fr cordialement

 06-08-2008 22:11
 De  association AAF  Sujet:  accident de la route dystonie Url: [Liens]
bonjour, si vous avez besoin d'etre aidé , hesitez pas à contacter l'AAF. http://www.association-aide-victimes.fr cordialement

 17-07-2007 17:24
 De  barbara  Sujet:  un gros merci
je viens te remercier pour ta bd que tu m'a envoyer et dédicacer,j'ai été très émue de lire ta dédicace, dès que je peut la lire je le ferais avec plaisir,gros bisous,barbara

 10-06-2007 15:21
 De  aimee  Sujet:  déception Url: [Liens]
Avant tout Patrick,à moi de te remercier,pour ton soutien envers nous. Nous voulions une emission,nous l'avons eu. Le bilan,pour moi,nulle. J'au réagit immédiatement,en écrivant a France5,pour leur exprimer ce que je ressentais. Evidemment,j'ai eu un e mail type,que tous mes amis,ayant écris par la suite,ont eu. Par contre,l'Alsace,étant aussi tètue que le Breton(clin d'oeil à Magalie)j'ai écris un autre mail à Daniel Duigou,médiateur de la chaine. Malheureusement,n'ayant pas eu le temps de l'enregistrer,je ne puis le mettre en ligne sur mon blog. J'attends donc la réponse. Merçi encore à toi.Aimée

 08-06-2007 19:00
 De  barbara  Sujet:  un gros merci Url: [Liens]
je suis désolée de n'etre pas venue plus tot,mais mon ordi bugger,je voulais te remercier pour tout ce que tu as fais pour nous,meme si l'émission était nulle, moi qui ai une dystonie généralisée depuis ma naissance,à cause d'une spina bifida,34 ans,je vois que ça ne bouge pas,lilie ma envoyer un email et je te redit merci,un gros bisous,barbara

 07-06-2007 19:30
 De  Mathilde  Sujet:  Déçue, mais ...
Merci a la personne qui a contribué à cette grande chaîne d'information. 8mn d'antenne, de plus ciblée sur 1 dystonie, il fallait s'y attendre. C'est l'opération qu'il fallait annuler et parler un maximum des problèmes qu'on rencontre, des souffrances et du manque de moyens concernant la recherche ds ce domaine. Notre seul espoir c'est de trouver des adresses de personnalités et d'envoyer des courriers massifs en vue d'un parrainage. Si vous en avez, n'hésitez pas à les donner. Merci encore à vous tous et a ma chère Lilie

 07-06-2007 17:51
 De  Antoine de Reims  Sujet:  bouleversant témoignage de Babou
que de souffrances, quel courage. les mots me manquent pour vous témoigner ma sympathie.

 07-06-2007 16:20
 De  géraud, franck et simon deToulouse  Sujet:  Babou, merci d'avoir expliqué
on ne peut se rendre compte sinon. Evidemment, un sujet de 8 mn à 13h30 sur la 5, ça ne peut atteindre la population de la même façon qu'une émission de 2 heures en prime!!! nos pensées vont vers vous ce soir.

 07-06-2007 16:04
 De  Figo  Sujet:  vous êtes déçues, chagrinées
comme je vous entends! beaucoup de personnes passeront, ici, déposer une ligne, un message, un baiser. mes pensées vont vers vous ce soir.

 07-06-2007 16:02
 De  René  Sujet:  à Babou
je vous lis, je comprends tout à fait votre déception. Ne vous découragez pas Babou. L'espace laissé sur ce blog aura permis des échanges chaleureux et sincères. Je pense à vous, les filles, à votre asso, aux enfants et je vous embrasse.

 07-06-2007 15:56
 De  aupa  Sujet:  je comprends votre déception
magalie, babou, jessie... je vous lis, j'ai mal au coeur pour vous. 8 mn : c'est si peu face à l'attente des malades, des associations. je pense à vous.

 07-06-2007 15:51
 De  Tatica  Sujet:  une si longue attente pour 8 minutes d'émission
tenez le coup mes grandes, ne baissez pas les bras. il faut continuer encore et toujours. je vous embrasse fort fort fort.

 07-06-2007 15:49
 De  juliette  Sujet:  la déception est grande
je n'ai pas vu l'émission. Il me suffit de lire Arawak, Babou, Jessie, Magalie... Il faudrait une "célébrité" pour venir parler ce la dystonie à 20h55 sur une grande chaîne. ça me fait mal au ventre. je pense à vous toutes et proches très fort.

 07-06-2007 15:44
 De  vénus  Sujet:  à Lilie : oui le mot "dystonie" est laché
j'espère de tout mon coeur que malgré le trop court temps d'émission sur le sujet, des professionnels de la santé auront entendu. J'imagine votre déception.Les mots sont vains, sachez, cependant, que beaucoup de gens pensent à vous.

 07-06-2007 15:11
 De  lilie  Sujet:  déception
Tout comme jessie , patrick ,j'éprouve une grande déception face à ce mini reportage qui n'est qu'un survol d'une pathologie si complexe.J'éprouve un grand malaise quand je vois toute l'immense chaîne de solidarité mise en place pour ces quelques minutes d'antenne qui ne sont malheureusement pas à la hauteur de nos espérances.Merci ma babou d'avoir expliqué ton parcours , un parcours bien lourd et douloureux . Il nous reste désormais à continuer le combat pour nous faire entendre, comprendre. Je vous remercie tous et toutes au nom de notre association , au nom de tous les malades pour tout ce que vous avez accompli ces derniers jours, je sais que cela ne sera pas en vain.Le mot "dystonie" est lâché , à nous de faire en sorte qu'il soit un jour vugarisé je vous embrasse tous très fort magalie

 07-06-2007 14:58
 De  Jessie  Sujet:  Merci Patrick, Babou
Grand merci à toi Patrick de ton soutien, je te suis profondément reconnaissante d'avoir ouvert "cette tribune" tous ces derniers jours qui a soulevé un grand espoir en nous. Rien n'est négatif dans la vie, ton élan de générosité m'a permise de connaître ton blogg, où je viendrai puiser mon énergie auprès de toi. Merci Babou d'avoir décrit ton parcours, qui est pour beaucoup d'entre nous notre quotidien ; de longue annés de galère sont derrière nous et d'autres sont encore à venir. Je t'embrasse

 07-06-2007 14:44
 De  Babou  Sujet:  réflexions après l'émission
Elle a eu le mérite de faire connaître un peu ce qu'est la dystonie . A peine 10 minutes ne suffisent bien évidemment pas à  cerner cette maladie ! Si je peux me permettre , et parce que je le connais bien , je vais vous expliquer mon parcours de dystonique , en rappelant que TRES peu de médecins la connaissent (~2à 3 % ) et nous orientent , hélas , vers un psy ! Après mon accident , je présentais des phénomènes neurologiques que les médecins imputaient à  la gravité de mes blessures , et il s'est passé plus de 2 ans et demi avant que plusieurs neurologues mettent un mot sur mes maux : torticolis spasmodique , la tête couchée sur l'épaule , avec myoclonies , limitaton de l'ouverture buccale , impossibilité de mastiquer , de déglutir , les muscles peauciers de l'avant-cou en contraction permanente , multiples " fausses-routes , pouvant amener à l'étouffement , syndrôme épaule-main ! Prise en urgence à Rouen dans un 1er temps pour injection massive ( 300 unités ) dans le sterno-cléido-mastoïdien , hypertrophié , d'où¹ le fait que la tête ne pouvait plus " décoller de l'épaule , puis à  Berck , puis à  Lille , où là  on m'a injectée dans les mâchoires et les muscles autour de la bouche , puis à  la Fondation Rothscild où je suis suivie depuis , en traitement palliatif , car il n'existe aucun traitement curatif ! Là  on m'injecte dans tous les muscles du cou , les peauciers , les mâchoires , derrière les oreilles , dans le larynx . Il semblerait que cette maladie soit évolutive , car en ce qui me concerne , les spasmes musculaires ont atteint l'oesophage , l'estomac , les muscles fessiers .J'ai choisi , contre avis de mes médecins , de me faire couper les cordes platisma , qui , tellement contractées étaient devenues de la ficelle et me provoquaient d'horribles douleurs sous-mentonnières , et il y a près de 2 mois et demi , refusant les injections autour des yeux , j'ai bénéficieé à  ma demande et en privé , d'une suspension et d'une résection palpébrale .Il faut savoir que lorsque l'on est injecté dans le larynx , on perd la voix , pendant une durée indéterminée , toutes ces injections doivent être faites sous EMG , afin de ne pas paralyser les muscles voisins , ce qui pourrait provoquer la mort par étouffement , dans le cas de dystonie cervico-faciale , oro-mandibulaire , syndrôme de Meige , ce qui est mon cas . Voilà  , je pense , un petit résumé de ce que mes compagnes et compagnons dystoniques subissent au quotidien , en sachant que c'est une maladie extrêmement invalidante , incurable , qui nous épuise un peu pus chaque jour , contre laquelle nous nous battons avec parfois une énergieçonnée , l'espoir vrillé au corps qu'enfin , un jour , la recherche aboutira , si tant est qu'on lui en donne les moyens . Merci de m'avoir lue , merci de votre aide , j'embrasse toutes mes amies . Babou

 07-06-2007 14:43
 De  Jessie  Sujet:  QUELLE DECEPTION
Oui André quelle déception face à ce reportage de 9 minutes consacré à la dystonie qui est un vaste sujet. L'association Amadys-LFCD a donné tant d'heures de son énergie, pour faire connaître cette maladie invalidante auprès des journalistes de la 5 comme vous tous ici présents par votre gigantesque travail de diffusion. La dystonie est multiforme en effet, elle atteint les muscles des yeux,(appelé blépharospasme) la tête peut tomber en avant, sur le côté comme en arrière, à cause du torticolis spasmodique, elle peut atteindre tout notre corps comme une seule partie, nous pouvons avoir des difficultés pour marcher. Je n'ai plus de mots pour décrire mon malaise face à un reportage qui n'est absolument pas le reflet de notre maladie. Je pense que beaucoup parmi vous, nos "soeurs et frères" de misère éprouveront cette grande déception. Merci à vous tous votre geste a été grand, puissant, nous ne baisserons pas les bras cependant, nous continuerons notre route, en espérant qu'un jour enfin après de longues années de souffrance, une chaîne de télévision veuille bien nous consacrer un temps d'antenne suffisamment long pour décrire la dystonie. Je vous embrasse avec toute mon affection.

 07-06-2007 14:38
 De  Arawak  Sujet:  8 minutes ...
... et on passe à autre chose. Un seul aspect de la maladie a été abordé. Les autres formes (notamment la forme généralisée) ont à peine été évoquées... j'imagine que la déception doit être grande chez Magalie, Jessie, Barbara, Aimée, Manon, Babou, Aurélie et tous ceux qui partagent leur souffrance et leur attente. Je leur dis qu'il ne faut pas se décourager et que cet espace leur offrira une tribune chaque fois que cela sera nécessaire.

 07-06-2007 14:19
 De  André d'Orly  Sujet:  pensées à Magalie et Jessie
je viens de regarder l'émission. Quelle déception pour ces malades qui attendent tant chaque jour, chaque mois, chaque année. ça dit si peut sur cette maladie aux multiples formes... Je reste de tout coeur avec vous, je vous embrasse.

 07-06-2007 13:03
 De  les Gendarmes  Sujet:  de Roissy, disent bonjour
à Magalie et ses proches. Nous avons une télé et pourrons regarder l'émission. Courage, on vous embrasse.

 07-06-2007 12:52
 De  Laurence  Sujet:  du service com paris 15è
BONJOUR JESSIE JE VOUS EMBRASSE TRES AFFECTUEUSEMENT. TOUTE MA SYMPATHIE A VOS PROCHES. OUI JOUR "J", j'espère une grande audience pour cetter émission. Pour vous et tous ceux qui attendent ...

 07-06-2007 12:47
 De  l'équipe médicale  Sujet:  d'Aéroport de Paris Orly
avec Magalie et tous les malades et amis autour d'elle.

 07-06-2007 12:47
 De  l'équipe médicale  Sujet:  d'Aéroport de Paris Orly-
avec Magalie et tous les malades et amis autour d'elle.

 07-06-2007 12:47
 De  Jessie  Sujet:  Jour "J"
Je tenais à vous renouveler mes remerciements pour votre travail de grande ampleur et en particulier Patrick en mettant ce sujet en place sur son blogg. J'espère que le reportage sur la 5 va permettre de faire connaître cette vilaine maladie qui handicape notre quotidien et nous fait souffrir et faire avancer la recherche pour toute maladie rare et orpheline, pour qu'enfin un traitement adapté nous aide sur le chemin de la vie. Mon émotion est toujours aussi vive en lisant vos messages de sympathie, ne plus se sentir isolé(es) fait gonfler notre coeur de joie. Je me permets de vous embrasser tous.

 07-06-2007 12:45
 De  les contrôleurs  Sujet:  d'Athis - Essonne -
nombreux, nous passons l'info partout, nous vous soutenons et vous embrassons.

 07-06-2007 12:25
 De  Vénus  Sujet:  oui 13 h 35 - rappel -
pour ceux qui pourront regarder l'émission. il faut de l'audience un max. bonjour à ceux de France et d'Outre-mer qui passent si gentiment. Courage Magalie, Jessie et vos "soeurs et frères" de souffrance.

 07-06-2007 12:22
 De  pompiers de Pierrefonds  Sujet:  à St-Pierre de La Réunion
l'info arrive même ici... Touchés par les messages d'Arawak, de Magalie, informés par Maguy de métropole; nous diffusons dans toute l'île et vous adressons bises et messages de courage et d'espoir. De tout notre coeur avec vous et bravo pour cette grande chaîne de soutien.

 07-06-2007 12:19
 De  l'équipe de Dzaoudzi  Sujet:  à Mayotte - Océan Indien
envoie ses baisers et salutations après avoir lu les messages à tous ceux qui souffrent représentés par Magalie, Jessie et proches compagnes.

 07-06-2007 12:15
 De  l'équipe de foot  Sujet:  de Salles La Source (Aveyron)
ont reçu et lu les messages. bravo pour la diffusion, bises et courage aux patients.

 07-06-2007 12:13
 De  arthur,david et patrick  Sujet:  à Lescard (Pyrénées)
passent le message et embrassent Magalie, Jessie et leurs proches dans la souffrance.

 07-06-2007 12:07
 De  sandrine, lise,brice,noël  Sujet:  à La rochelle île de Ré
sont près de vous; les relais se font, nous vous embrassons Magalie, Jessie, ceux et celles qui sont autour de vous.

 07-06-2007 12:00
 De  hervé, bruno, didier, dominique  Sujet:  en Haute Corse
à Bastia-Porreta; paix et salut à Magalie, Jessie et leurs compagnons. depuis 2 jours les messages circulent : bureaux, commerces, en ville (Bastia).

 07-06-2007 11:25
 De  Maguy  Sujet:  message lu
beaucoup de personnes ont été contactées; les messages ont été lus et distribués sous une forme ou une autre. Bonjour à tous ceux qui passeront.

 07-06-2007 10:33
 De  Daniel, Jacques, Gérard  Sujet:  Aérodrome St Martin Grand 'Case
îles du Nord (Antilles-Guiyane). L'info passe ici aussi; bravo pour votre courage à toutes.

 07-06-2007 10:30
 De  Axelle,Evelyne,Léonard,Judith, Caryl  Sujet:  ici aéroport de FAAA Tahiti
en Polysésie Française les pensées vont vers vous Magalie, Jessie et toute cette communauté de personnes qui souffrent et se battent. Courage et bises ensoleillées.

 07-06-2007 10:08
 De  Arawak  Sujet:  13H35
Merci Babou ! 13h35 en effet. Pas d'erreur, c'est bien ainsi que l'info a été diffusée partout.

 07-06-2007 09:58
 De  Babou  Sujet:  Horaire de l'émission
Bonjour Patrick , permettez-moi de vous corriger : après vérification sur mon programme TV , cette émission est diffusée à 13 h 35 et non 15 h 35 , sur la Cinq ! Bonne journée et merci encore de cette chaîne de l'amitié .

 07-06-2007 08:04
 De  Arawak  Sujet:  Jour J
C’est le jour J pour cette émission, et je voudrais dire 2 ou 3 petites choses. D’abord saluer le gros travail de Maguy et de toutes celles et ceux qui partout en France ont reçu d’elle et transmis à d’autres le message de Magalie et de ses ami(e)s……….. Dire que tout ça est à la fois beaucoup et peu de chose. Car comme l’a dit Tatica, nous sommes impuissants. Tout ce que nous pouvons faire, c’est dire … et insuffler un peu de force à cette action initiée par des personnes qui souffrent et qui luttent……….. De la force elles en ont besoin. J’ai su par Jessie et Marithé qu’une triste nouvelle est venue hier s’ajouter à la peine de Magalie……….. Dire aussi merci à Marithé qui se bat depuis longtemps, pour elle même et pour d’autres, en mettant de l’humour et du cœur dans la vie de ceux qui en ont besoin. C’est elle qui m’a d’abord transmis leur message……….. Rappeler que bien sûr il y a, derrière 2 ou 3 prénoms cités plus souvent, toute une communauté de personnes atteintes par différentes affections, sous différentes formes. Et que bien sûr c’est pour chacune d’entre elles que nous faisons suivre tout ça, en publiant à chaque étage……….. Dans les quelques heures qu’il reste avant la diffusion (15h35 sur la 5 - 19h via TNT), nous tâcherons d’étendre autant que possible cette action, en envoyant des mails à nos proches, à tous ceux qui n’ont pas encore été informés, que nous avons oublié de prévenir. Ceux qui ne peuvent pas être devant leur télé à 15h35 ou qui n’ont pas la TNT, pourront enregistrer l’émission. Rappelons-nous que l’objectif pour aujourd’hui, c’est qu’elle fasse de l’audience………..

 06-06-2007 22:13
 De  Babou  Sujet:  suite
Je n'ai pas de blog , mais j'ai créé une association de défense de victimes . Une équipe formidable qui m'aide dans ce combat de tous les jours . Vous pourrez trouver de nombreuses informations sur notre site : www.victimes-actions.com

 06-06-2007 22:05
 De  Babou  Sujet:  que d'émotion Url: [Liens]
en lisant tous ces messages ! MERCI à vous tous et à Patrick que je ne connais pas ! Victime d'un très grave accident de la route il y a 6 ans , je suis atteinte de cette maladie depuis ( multi-dystonique ) après trauma crânien ...

 06-06-2007 20:01
 De  marithé  Sujet:  COUCOu ARAWAK Url: [Liens]
coucou arawak je suis émue par ce que tu as écris ...tu décris bien ce qui se passe sur nos blogs et cette amitié qui s'est forgée et on est toujours prêt à se rendre servie , à relayer la demande de l'autre ..pour l'aider .. Là, c'est ma petite Lilie , mas ya aussi Barbara et tant d'autres ... Merci Patrick pour ce que tu fais et c'est vrai que les français sont généreux avec toutes les causes mais cette maladie est très peu connue du public car avant de connaitre Lilie je ne la connaissais pas ... et pourtant ce sont des personnes handicapées par cette maladie et pres de nous... gros bisoussssssss et je vais essayer de l'enregistrer cette émission car demain il faut rendre les livres au Lycée .. ...

 06-06-2007 17:52
 De  Maguy  Sujet:  ENORME élan
de solidarité, de sympathie... en effet. J'ai profité de ce blog pour inviter tous ceux que je connais un peu partout à se manifester. Merci à tous. Et merci à Patrick ...La mayonnaise a pris, ne la laissez pas retomber. Bonne soirée à tout le monde.

 06-06-2007 17:44
 De  Dembélé  Sujet:  je suis venu, j'ai lu, je suis "zému"
bien entendu je diffuse. Trop fort ce blog et ce qu'il peut véhiculer. COUCOU MAGALIE JESSIE ET AMIS...

 06-06-2007 17:42
 De  les collégiens  Sujet:  de Daudet, Paris
ont imprimé le message (A4) et distribuent en masse.

 06-06-2007 17:35
 De  jack, Antony et Belle  Sujet:  de Clermont-Ferrand
en Auvergne, messages copiés et distribué autour de nous. Bises à Magalie, Jessie, Babou, Aimée, Barbara, Aurélie, Manon... et tous les malades autour de vous.

 06-06-2007 16:57
 De  les pilotes privés  Sujet:  de MELUN
vous embrassent et vous soutiennent.

 06-06-2007 16:55
 De  commerçants de la Cité  Sujet:  de Carcassonne
dans l'Aude, sont heureux de faire savoir à Magalie, Jessie et leurs proches que les messages circulent de boutiques en boutiques, sans compter les clients, voisins etc... des bises à toutes.

 06-06-2007 16:52
 De  alexia, Damien, muriel  Sujet:  de St Auban sur Durance (04)
tous nos voeux pour aller mieux et nous passons l'info au boulot et en ville.

 06-06-2007 16:50
 De  Orléane, Ketty, Julien, Edy  Sujet:  la bourgogne est là ce soir
et apporte son soutien à Magalie, jessie et leurs amis (ies) depuis Paray le Monial (71)

 06-06-2007 16:48
 De  denis, elex, anita  Sujet:  à Castelnaudary
on ne fait pas que du cassoulet, on fait des bises à Jessie, Magalie... et on fait passer l'info.

 06-06-2007 16:46
 De  les filles  Sujet:  de Créteil Soleil (Val de Marne)
dans les boutiques du centre on pense à Magalie et ses amies; les messages sont diffusés dans plein de boutiques.

 06-06-2007 16:44
 De  René  Sujet:  fantastique en effet
le papi que je suis est aussi émerveillé par cette chaîne de soutien et de sourires. Dans mon quartier j'ai fait le nécessaire depuis hier. Je pense à Jessie émue et Magalie, tous ceux qui sont là autour dans l'attente. Ce blog est un bonheur, c'est trop sympa de laisser la place, quelques jours à ces messages souriants et chaleureux. un coucou en passant donc au "papa" du blog et merci merci.

 06-06-2007 16:41
 De  élèves ingénieurs  Sujet:  de Muret
près de Toulouse avec Jessie et Magalie.

 06-06-2007 16:39
 De  Tatica  Sujet:  Oui Jessie, merci de mettre un mot
ça fait du bien tout ça. Mais souvent, sur ce blog là, les gens sont fantastiques. d'Aéroports en aérodromes, de centres de formation en écoles, tous se sont dit le mot, de l'Ile de France à la Province, de la Corse aux Dom-Tom. Puisque nous sommes impuissants, le faire savoir est le moins que l'on puisse faire.

 06-06-2007 16:33
 De  l'aviation  Sujet:  de Biscarosse dans les Landes
adresse bises et soutien à MAGALIE et ses compagnons; les informations circulent depuis plusieurs heures.

 06-06-2007 16:31
 De  Jessie  Sujet:  Je suis émerveillée
Comme une enfant, je vous lis je suis émerveillée. Que d'émotions vous provoquez en moi à travers vos messages. Merci à vous tous qui contribuez, par un travail gigantesque à travers, la France, les DOM-TOM .... à diffuser l'information. Merci, mille fois merci, Magalie, Barbara, Aimée .... moi-même et tous les autres petits ou grands nous ne serons plus jamais seuls grâce à vous. Vous êtes formidables. Envol de bisous vers vous. PS - à mes amis Calédoniens de France, de Nouméa, de Lifou et d'ailleurs je vous embrasse très fort

 06-06-2007 16:30
 De  Fabie, Lionel,Patrick  Sujet:  dans l'Océan Indien
les messages arrivent aussi et nous relayons. nos salutations à Magalie, Jessie et leurs mais de Saint-Denis de la Réunion.

 06-06-2007 16:05
 De  élèves pilotes,  Sujet:  de Toulouse
vous envoient soutien et bises affectueuse; l'info passe chez les futurs pilotes :)

 06-06-2007 16:03
 De  francis, patrick, béatrice,  Sujet:  le Centre-Est est là
bien sûr, depuis Andrézieux 42, nous vous saluons toutes.

 06-06-2007 16:00
 De  adèle, pauline, frank  Sujet:  de St Etienne de St Geoirs près de Grenoble
nous vous adressons notre soutien bien sincère.

 06-06-2007 15:58
 De  carole et isabelle  Sujet:  Chambéry et Aix Les Bains
avec vous Magalie, Jessie, et toutes les courageuses qui ne baissent pas les bras.

 06-06-2007 15:55
 De  zélia, marie, yves, roland  Sujet:  d'Athis-Mons (Essonne)
très nombreux ici à faire circuler les messages. Bon courage et des bisous à tous.

 06-06-2007 15:54
 De  philippe, Rémy, Samy,et Dr Emile  Sujet:  la Champagne-Ardenne
et la Lorraine apportent le bises et leur soutien à Magalie la battante. Ici à Goin (57)

 06-06-2007 15:49
 De  Sophie, philippe et jacques  Sujet:  le Nord-Est avec Magalie
ici à Saint-Louis (Bâle-Mulhouse) nous pensons à vous et faisons passer les messages.

 06-06-2007 15:47
 De  Stéphane  Sujet:  les bretons
d'un peu partout sont présents. De Guipavas dans le finistère, je vous adresses des bises iodées.

 06-06-2007 15:46
 De  michel  Sujet:  les pays de Loire
sont avec vous à Bouguenais (44). on fait ce qu'il faut, ça bouge. Des bises à partager autour de vous Magalie.

 06-06-2007 15:43
 De  auguste  Sujet:  de Rennes St Jacques
on est efficace, ça circule. bisous à Magalie et toute sa tribue :)

 06-06-2007 15:41
 De  patrick, georges, gilles, alain...  Sujet:  en Aveyron
on pense à Magalie et ses amis. messages reçus et diffusés depuis hier.

 06-06-2007 15:39
 De  Elisabeth, pierre, Joël, alain  Sujet:  je suis à Tarbes
eh oui, dans les Hautes Pyrénées nos pensées vont vers vous tous.

 06-06-2007 15:37
 De  jacky et gérard  Sujet:  pensées de BRIVE
à Brive La Gaillarde, on est de sacrés gaillards. Les messages partent des copieurs et des ordinateurs comme des fous. Toutes nos pensées aux grands et aux petits malades.

 06-06-2007 15:35
 De  anne et frédéric  Sujet:  pour magalie
de MONTPELLIER-Méditerranée, les messages partent un peu partout. Nous vous embrassons bien fort.

 06-06-2007 15:34
 De  jean, pierre, françois, ange, pascal,désirée  Sujet:  ici Ajaccio
LA CORSE DU SUD avec Magalie et proches. bien entendu les messages circulents depuis hier et ça va continuer encore. A tous les malades pensées et bises.

 06-06-2007 15:31
 De  pierre, marie, antoine, daniel, alain,  Sujet:  à magalie
et aussi martine, gérard et christian pensent à vous tous petits et grands atteints par la maladie. Nous faisons circuler à POITIERS.

 06-06-2007 15:29
 De  claudie, nicole, anne, romain  Sujet:  depuis Uzein
messages reçus. une brouette de bises partent de ce coin des Pyrénées.

 06-06-2007 15:26
 De  ANTOINE  Sujet:  les Pyrénées Atlantiques
de tout coeur avec Magalie et ses proches. les messages passent en nombre.

 06-06-2007 15:10
 De  Uéva, sandra, Warsinah  Sujet:  chère Magalie
l'info passe ici, à Nouméa, Nouvelle Calédonie, d'où nous vous envoyons des pensées affectueuses.

 06-06-2007 15:07
 De  coco  Sujet:  Magalie,
Patrick prête son blog, c'est super, il trouve ça normal. Nous profitons, de cet endroit, toujours si accueillant, pour dire notre soutien. Des milliers de copies, de messages sont partis depuis hier dans toutes les directions en France, en Outre-mer. On peut le faire. Ici dans l'essonne ce sont + de 2000 personnes sur un lieu de travail, et l'effet boule de neige fonctionne. coco, Mani et Lili vous embrassent.

 06-06-2007 15:03
 De  Juliette  Sujet:  Merci Magalie
vous tous petits et grands avez tant de courage. Le blog d'Arawak est bien visité et vos messages seront lus, aujourd'hui c'est à vous de recevoir les nôtres d'encouragement et de soutien.

 06-06-2007 14:26
 De  magalie  Sujet:  au nom de tous les malades merci
c'est avec beaucoup d'émotion que je découvre tous les jours vos messages de soutien, d'encouragment.J'ai depuis lundi tenu informés de nombreux malades de vos élans de générosité spontanée et de tout leur coeur ils vous remercient.Tout comme jessie le note nous voudrions tant vous remercier chacun et chacune de façon personnelle ; nous ne pouvons que vous le dire ici avec de simples mots .Sâchez que l'émotion est très grande pour tous ceux qui luttent au quotidien au nom de toutes les maladies rares passées sous silence .Une médiatisation c'est pour nous une reconnaissance , une réponse à nos souffrances.Je pense beaucoup à nos petits Joshua, samuel, Victor... tous petits et déjà atteints par cette maladie qui frappe à tout âge.Ils comptent sur nous pour nous battre par tous les moyens.Ne cessons jamais d' y croire. Amitiés magalie

 06-06-2007 14:23
 De  Luc, momo et laurent  Sujet:  ça circule au Havre
des pensées amicales de la Haute Normandie

 06-06-2007 14:22
 De  Laurent  Sujet:  des bises de Picardie
pour magalie et ses amies. L'info passe partout...

 06-06-2007 14:21
 De  BernardB  Sujet:  le tour de France continue
avec la Région CENTRE TOUR Val de Loire. affectueusement à Magalie et les filles autour d'elle.

 06-06-2007 14:19
 De  maurice  Sujet:  le Nords Pas de Calais
avec Magalie et ses copines. L'info circule à Lille.

 06-06-2007 14:13
 De  michel, jf, philippe  Sujet:  de Paris-Montparnasse
courage et soutien à Jessie, Magalie et toutes celles et ceux qui sont tout près d'elles. L'info circule bien depuis hier.

 06-06-2007 13:24
 De  jean christophe  Sujet:  Jessie
j'ai pris tes bises en plein dans le coeur. Je t'embrasse. Je suis à Biarritz-Bayonne-Anglet et je diffuse à tout va...

 06-06-2007 13:22
 De  Babi de Pointe à Pitre  Sujet:  je suis en Guadeloupe
Aux Abymes, j'embrasse toutes les filles autour de Magalie et je leur souhaite du courage.

 06-06-2007 13:21
 De  jean, antoine et philippe  Sujet:  des bises de Cayenne
où l'info passe en boucle à travers la population des collèges, lycées, centres de soins.

 06-06-2007 13:19
 De  Hervé et son équipe  Sujet:  Magalie, Jessie
AFFECTION ET SOUTIEN A VOUS LES FILLES DE LA PART DES PERSONNELS DE Cayenne-Rochambeau à Matoury en Guyanne Française.

 06-06-2007 13:17
 De  cyril, chris et alain  Sujet:  à toutes les filles
de l'Aéroport d'Orly, les boutiques, les hôtesses, les cafés, brasseries, bars, les taxis, les bus etc... on vous embrasse et on vous souhaite force et courage. Très grosse distribution depuis hier après midi.

 06-06-2007 13:15
 De  alain-luc  Sujet:  à Magalie et ses "copines"
des bises partent du Bourget vers vous. Les diffusions partent dans tous les sens.

 06-06-2007 13:14
 De  jean luc  Sujet:  à vous les filles courageuses
l'aérodrome de Pontoise-Cormeilles, nous vous envoyons mille baisers.

 06-06-2007 13:12
 De  Maguy  Sujet:  Oui Arawak, on continue
la diffusion du message à travers toute la France et au-delà, c'est une véritable chaîne de soutien qui se forme grâce à tous ces contacts. Les courageux ce sont vous, Magalie, Jessie, Babou, Barbara, Aimée, Aurélie, Manon, je vous embrasse.

 06-06-2007 11:56
 De  Daniel  Sujet:  nous sommes à Rennes
et soutenons Magalie en faisant passer l'info très fort autour de nous, dces bisous ;)

 06-06-2007 11:54
 De  Bernard  Sujet:  la Normandie
se joint à la France entière pour saluer Magalie. Diffusion faite un peu partout. Notamment de Deauville St-Gatien :)

 06-06-2007 11:53
 De  François et collègues  Sujet:  bonjour la France :)
l'info passe à Metz Nancy Lorraine ; les garçons sont eheureux d'embrasser et de soutenir Magalie et ses proches.

 06-06-2007 11:51
 De  Pierre et ses potes  Sujet:  Saint-Yan soutien Magalie
une partie de la belle Bourgogne embrasse Magalie et ses amis.

 06-06-2007 11:50
 De  l'équipe d'Yves  Sujet:  bonjour Magalie
Rouen Vallée de Seine souhaite bon courage à Magalie et ceux qui sont proches d'elle dans la maladie.

 06-06-2007 11:48
 De  l'équipe de Melun-Villaroche  Sujet:  se mobilise pour Magalie
après avoir lu les différents messages (Magalie, Arawak, Maguy). Que le tour de France continue pour informer et soutenir Magalie et ses compagnons :)

 06-06-2007 11:46
 De  willy  Sujet:  des bises à Magalie
de Beauvais-Tillé. Documents distribués un peu partout par le personnel touché par l'histoire de Magalie.

 06-06-2007 11:36
 De  William et son équipe  Sujet:  pour Magalie
bien sûr l'info est partie dans toutes les directions depuis hier. Toutes nos pensées et nos bises :)

 06-06-2007 11:33
 De  daniel et Etienne  Sujet:  pour Magalie
nous diffusons et pensons à vous depuis Grenoble Saint-Geoirs.

 06-06-2007 11:30
 De  laurent  Sujet:  salut Magalie
St-Etienne Bouthéon vous embrasse et fait passer l'info :)

 06-06-2007 11:22
 De  myriam  Sujet:  coucou Magalie
Chambéry-Aix les Bains : on pense à vous, une centaines de personnes ont reçu le message (Maguy) hier soir, c'est parti pour un grand tour de France. Affection :)

 06-06-2007 11:20
 De  Jacques et Aulne  Sujet:  l'Auvergne avec Magalie
soutien et bises à vous et vos proches. Nous diffusons à des personnes qui elles aussi diffuseront.

 06-06-2007 11:19
 De  gervais, roger, gabriel et isabelle  Sujet:  pour Magalie
des bises de Fort de France. Le message passe.

 06-06-2007 11:18
 De  marc, michel, christian  Sujet:  bon courage à Magalie
et tous ses amis. l'info passe très largement à Marseille-provence et au-delà. affectueuses pensées à tous. (bien vu Arawak que je ne connais pas.).

 06-06-2007 11:15
 De  aviation en délire  Sujet:  bonjour Magalie
je découvre le blog d'Arawak. Je reviendrai l'explorer. Poiur l'heure, je réponds à Maguy : message passé. à Nice Côte d'Azur ça dépote grave pour acheminer le message de Magalie que nous sommes nombreux à embrasser :)

 06-06-2007 11:12
 De  nico, michel, charles  Sujet:  pour Magalie de :
Toulouse-Blagnac et tout autour. Beaucoup de monde mobilisés pour faire passer l'info papier, messageries etc... courage et bises.

 06-06-2007 11:10
 De  Eric, alain et Francis  Sujet:  pensent à Magalie
des centaines de personnes de l'Aéroport Roissy Charles de Gaulle qui ont reçu le message et qui informent...

 06-06-2007 11:09
 De  vivian et georges  Sujet:  bonjour Magalie
le message passe très fort à Strasbourg-Entzeim : personnels, boutiques etc... et ce soir les voisins, les familles.

 06-06-2007 11:07
 De  olivier patrick et daniel  Sujet:  coucou de Lille à Magalie et ses amis
courage on vous embrasse et on informe ;))

 06-06-2007 11:04
 De  jean louis  Sujet:  bien reçu Maguy; bonjour Magalie
de Lyon St-Exupéry : j'informe un max, soutien et bises...

 06-06-2007 10:51
 De  g2RARD ET rEN2  Sujet:  OK Maguy; bonjour Magalie
des bises affectueuses d'Aix en Provence; l'info passe largement.

 06-06-2007 10:49
 De  patrick, pierre, annie et gilles  Sujet:  OK Maguy; bonjour Magalie
des bises d'Aix en Provence : des centaines de copies déposées sur des centaines de bureaux....

 06-06-2007 10:47
 De  OLIVIER? CHRISTIAN? JEAN6LOUIS ET SYLVIE  Sujet:  salut Magalie
de Mérignac (Bordeaux) en Gironde, on pense à vous et on informe...

 06-06-2007 10:45
 De  Bernard, Yannick, dominique  Sujet:  soutien à Magalie
depuis Reims où pas moins de 450 personnes seront informées qui elles aussi informerons. courage.

 06-06-2007 10:44
 De  Loïc et Gilles  Sujet:  à Magalie
Le finistère a lu votre message et nous vous envoyons des bises et notre soutien de Plougastel.

 06-06-2007 10:36
 De  patrice, françois, jean-luc  Sujet:  bonjour Magalie
le message passe dans l'Essonne (91) très très largement.

 06-06-2007 10:23
 De  nadine et lucie  Sujet:  coucou Magalie
De Fort de France Le Lamentin, de Ste Lucie, l'info passe...

 06-06-2007 10:21
 De  tinou et yann  Sujet:  à Magalie
bien reçu mess Maguy : bonjour de la Guadeloup Aéroport de Pointe-à-Pitre Le Raizet où je diffuse l'info partout : boutiques, personnels, pompiers etc... Quant à Yann elle fait de même à Basse-Terre : poste, mairie, écoles... des bises à tous.

 06-06-2007 10:04
 De  maguy  Sujet:  bonjour Magalie
lu votre message et celui d'Arawak. Ayant la possibilité de contacter beaucoup de personnes en France et au-delà, depuis hier je ne me suis pas gênée... Vous recevrez, sans doute, des messages d'un peu partout, ici même, sur cette page (il semble que ce soit plus facile de valider les codes!...) bonne journée.

 06-06-2007 08:19
 De  aril  Sujet:  moi aussi Url: [Liens]
je relaye l'info! ces f...s maladies ne sont pas suffisemment considerees...ne rapportent pas assez de sous sans doute!!! dommage seulement que l'emission soit à cette heure là et non à une heure de grande ecoute! (avec la TNT peut etre que ça ira) enfin c'est mieux que rien!

 06-06-2007 08:07
 De  Arawak  Sujet:  Merci à tous
Magalie, Jessie, Barbara, Aurélie, Babou, Aimée, Manon … c’est d’abord à vous mêmes qu’il faut dire merci. A vous mêmes et à tous ceux et celles qui comme vous se battent au quotidien depuis longtemps pour faire bouger les choses et les gens. C’est grâce à votre action et à toute l’énergie que vous y mettez que vous arrivez à vous faire entendre. Nous ne sommes que des prolongements de votre voix, parmi d’autres qui j’espère seront de plus en plus nombreux. Je ne posterai pas de nouveau billet avant l’émission de jeudi, afin que celui-ci reste en première page. C’est bien la moindre des choses. Je suis touché moi aussi (mais pas étonné) de toutes les réactions des lecteurs (qui sont aussi les acteurs) de ce blog. Avec vous je leur dis merci car je sais leur volonté de porter votre message bien au-delà de cette action ponctuelle. Ce ne sont pas des centaines, mais des milliers de copies qui sont en circulation un peu partout, et qui vont dans les quartiers, dans les assos sportives et autres, parce que à chaque étage il y a des gens qui comme vous ont de l’énergie à donner. On vous souhaite, déjà pour jeudi, la meilleure audience possible. Et on continue la diffusion du message.

 06-06-2007 00:16
 De  Jessie  Sujet:  Je suis émue
Oui émue aux larmes de voir combien vous tous avec l'aide de Patrick vous vous êtes tant impliqués pour notre cause. Vous avez fait un travail d'enfer. Je voudrais tous vous remercier un par un, une par une, vous embrasser chaleureusement de tout mon coeur. VOUS ETES MERVEILLEUX.

 05-06-2007 11:22
 De  Aymeric  Sujet:  la bonne idée d'un Kro qui pense...
bien sûr la diffusion sera faite largement.

 05-06-2007 10:58
 De  sylvie  Sujet:  la creuse sera "arrosée"
également... Amical bonjour à Magalie et ses proches.

 05-06-2007 10:56
 De  Isabelle  Sujet:  présente
je pars demain pour la région Nantaise où j'informerai largement autour de moi, famille et amis nombreux ... Affecteuse bise à Magalie.

 05-06-2007 10:50
 De  Géraud, Frank, Simon  Sujet:  les Toulousains sur le terrain
hier soir jusqu'à plus d'heures, nous avons distribué et envoyé des mails tous azimuts... Avec le sourire et pour la bonne cause en pensant bien sûr à Magalie, Jessie et ceux qui leur sont proches.

 05-06-2007 10:47
 De  DsC  Sujet:  bonne réflexion sur l'action
effectivement, il suffit d'une "célébrité" malade ou partie trop tôt pour que les médias s'affolent. Le malheur qu quotidien dérange moins. Seuls ceux qui sont atteints savent le parcours du combattant, la souffrance, le manque d'infos et de moyens. C'est déplorable! Et pourtant. Lorsqu'on appelle les français, ils se mobilisent comme un seul homme et ouvrent leur coeur et leur chéquier. C'est ainsi. Je vais diffuser l'info partout où ça me semblera utile. Pensées à Magalie et autour d'elle.

 05-06-2007 10:36
 De  Juliette  Sujet:  à lilie (Magalie)
si ces messages peuvent vous faire un peu de bien, tant mieux. Nous sommes nombreux sur le blog d'Arawak à répondre "présent" lorsqu'il dépose un message comme celui d'hier. ça fera un effet "boule de neige" car nous sommes plusieurs à informer autour de nous des personnes qui informes autour d'elles, etc... etc... Nous continuerons le jour de l'émission et après pour que l'effet ne retombe pas. Toutes nos pensées sont pour vous, pour votre association. Bon courage.

 05-06-2007 09:46
 De  lilie  Sujet:  Un grand merci
Bonjour patrick.Je suis très touchée par tous ces commentaires de soutien.Au nom de tous les malades de notre association de malades Amadys/LFCD je voulais vous remercier tous pour cette grande et belle chaîne de solidarité.Merci pour tous vos encouragements envers mes compagnons et moi-même.Ils nous vont droit au coeur. Bien affectueusement magalie

 04-06-2007 17:55
 De  Louis  Sujet:  je passais par hasard
j'ai tout noté, l'info est partie. J'enregistrerai l'émission et j'en parlerai autour de moi, après l'émission aussi. Magalie je vouos souhaite plein de courage ainsi qu'à ceux qui souffrent près de vous.

 04-06-2007 17:53
 De  janclod  Sujet:  pensées à Magalie
pareil, j'ai fait exploser le copieur; c'est parti pour la soirée, tournée des potes, des voisins, l'info passera. Bises à Magalie, Jessie et ceux que je ne connais pas; merci Arawak, votre blog est cool, je passe pour le 1ère fois, je reviendrai.

 04-06-2007 17:51
 De  JeanBa  Sujet:  à Magalie
j'ai du mal à mettre un com sur le blog de Magalie. Par l'intermédiaire du blog d'Arawak je fais savoir que des tirages sont partis dans tous les sens aujourd'hui, collègues à travers la France, voisins ce soir, amis, famille aussi. Courage, je pense bien à vous et je vous embrasse.

 04-06-2007 17:47
 De  magali  Sujet:  Toulouse est en émoi
avec 3 collègues nous irons investir les boîtes aux lettres de Tournefeuille (Hte Garonne) ce soir avec 250 tirages du message d'Arawak, complété du vôtre. Je vous embrasse chère Magalie.

 04-06-2007 17:44
 De  Artur  Sujet:  pensées à Magalie
Magalie je pense à vous, j'ai bien reçu l'info, j'ai fait 500 copies que je mettrais dans les boîtes aux lettres de ma ville ce soir et demain (avec l'aide de mes gamins). bisous.

 04-06-2007 17:43
 De  JeanPol  Sujet:  j'ai fait circuler l'info
à une centaines de personnes et j'embrasse Magalie et Jessie.

 04-06-2007 17:41
 De  phil  Sujet:  à Magalie, Jessie
j'ai fait tirer 300 pages et les ai distribuées à tous mes collègues. Bises à vous deux.

 04-06-2007 17:38
 De  Joan  Sujet:  bien daccord avec tous ce qui est dit
sur les blog, dans les boîtes aux lettres, dans les bureaux circulent des âneries; Bien entendu j'ai fait passer cette info et j'embrasse Magalie, Jessie an C°...

 04-06-2007 16:59
 De  Cédric  Sujet:  avec plaisir
je fais passer l'info et soutiens Magalie.

 04-06-2007 16:58
 De  Tony  Sujet:  l'info est diffusée
de tous côtés chez moi. Pensées et soutien à Magalie, Jessie et tous les malades autour d'elles.

 04-06-2007 16:57
 De  Licia  Sujet:  les nouvelles ne sont pas toujours heureuses
mais ce blog laisse de la place à tout le monde. Bien lu le message de Magalie, je l'embrasse et l'info est déjà partie.

 04-06-2007 16:56
 De  Alexis  Sujet:  c'est bien d'en parler
si ça pouvait alerter vraiment en hauts lieux et faire avancer les choses. Plein de courage à Magalie et à ceux qui souffrent. Je fait passer l'info largement.

 04-06-2007 16:55
 De  nadia  Sujet:  j'avoue ne jamais en avoir entendu parler
de cette maladie. j'enregistrerai l'émission. Pour l'heure, j'ai ameuté tout le monde autour de moi et l'info passe. Soutien à Magalie, Jessie.

 04-06-2007 16:53
 De  nadia  Sujet:  entendu
j'ai fait le nécessaire tout au long de la journée. Maintenant je viens vous embrasser, Magalie, Jessie et Arawak.

 04-06-2007 16:52
 De  Mikaël  Sujet:  absolument
d'accord avec vous Arawak. l'info a été diffusée largement. coucou Magalie, je pense à vous tous.

 04-06-2007 16:51
 De  jimmy  Sujet:  je passe l'info
un peu partout où je sais qu'elle sera lu, comprise et diffusée. Un bisou à Magalie, Jessie; bonsoir Arawak.

 04-06-2007 16:50
 De  alain  Sujet:  oui il y a du passage sur votre blog
sympa de profiter de l'occasion pour laisser un message comme celui là. Bise à Magalie et je diffuse l'info.

 04-06-2007 16:49
 De  rené  Sujet:  bonsoir à tous
bien sûr, moi aussi, je ferai tout ce que je peux pour le faire savoir autour de moi, largement. Soutien à Magalie et ses frères et soeurs.

 04-06-2007 16:45
 De  Rosette  Sujet:  mais oui
bonjour Arawak, Magalie, Jessie. J'ai fait passer le message et j'ai vu votre blog Magalie. Je vous souhaite toutes les chances possibles dans votre combat quotidien. je vous embrasse.

 04-06-2007 16:37
 De  Karin  Sujet:  il fallait le dire
Magalie je fais passer le mot autour de moi et je vous souhaite ainsi qu'à ceux qui souffrent comme vous le meilleur et du courage.

 04-06-2007 14:41
 De  JackieB  Sujet:  enfin une émission sur la Dystonie
je connais une personne atteinte; à ma connaissance c'est la première fois qu'une émission se fait sur le sujet. Merci Arawak, bon courage à Magalie et ses "compagnons".

 04-06-2007 14:39
 De  Simon  Sujet:  à Magalie, Jessie...
bon courage, l'info passera.

 04-06-2007 14:38
 De  Arnaud  Sujet:  pertinent en effet
Arawak; je fais passer le message sans délai et souhaite beaucoup de courage à Magalie et proches...

 04-06-2007 14:02
 De  romain  Sujet:  courage
merci Arawak, message bien reçu. J'arrose autour de moi.

 04-06-2007 14:01
 De  Aupa  Sujet:  mais bien sûr
le message est déjà parti, j'enregistrerai l'émission et je souhaite un énorme courage à Magalie et à ceux et celles qui lui sont proches dans la souffrance.

 04-06-2007 13:59
 De  mariclaud  Sujet:  Bonjour Arawak
c'est bien, le message est passé et passera. De tout coeur avec Magalie.

 04-06-2007 13:58
 De  Tatica  Sujet:  oui Patrick,
totalement d'accord avec ce que vous écrivez aujourd'hui. Tout près de nous, il y a de la souffrance, même si on se doit de penser aussi à ceux qui sont loin. Le minimu est de faire ce que nous devons pour ceux qui souffrent chaque jour à nos portes. Je sais ce que c'est... Je fais le "forcing" de mon côté et tous azimut. J'embrasse de tout coeur Magalie.

 04-06-2007 13:56
 De  Véga  Sujet:  bonjour Arawak, Magalie
bien sûr j'en parle largement autour de moi, boulot, amis, famille. Des bises et du courage à Magalie et ceux qui sont touchés.

 04-06-2007 13:55
 De  Clio  Sujet:  bien reçu
j'adhère totalement évidemment. Magalie que l'on vous entende. Plein de courage à vous et tous ceux qui sont malades.

 04-06-2007 13:54
 De  Vénus  Sujet:  Merci Arawak; courage Magalie
bien lu, bien reçu. je fais le nécessaire auprès de mon entourage.

 04-06-2007 13:51
 De  marilyn  Sujet:  je vois avec mes deux grands
qui sont équipés pour faire passer l'info. Courage à Magalie et ses "compagnons".

 04-06-2007 12:01
 De  figo  Sujet:  c'est une bonne réflexion sur l'action
Arawak, je fais passer l'info.

 04-06-2007 11:30
 De  Jessie  Sujet:  Merci
Bonjour Patrick, amie de Magalie, atteinte également d'une dystonie, je te remercie d'avoir relayé l'information pour faire connaître au plus grand nombre de télespectateurs notre maladie méconnue. Très amicalement

 04-06-2007 10:29
 De  Magalie  Sujet:  Merci Url: [Liens]
Cher patrick, je te remercie de nouveau (je viens de le faire sur mon blog) pour ton article qui tu le sais me touche beaucoup .Merci de porter attention au combat mené dans l'ombre par tant de malades atteints de maladies rares .Espérons que cette émission porte le fruit de nos espérances et qu'elle débouche enfin sur du concret .Nous manquons tellement de médecins, neurologues spécialisés, de kinésithérapeutes formés è la méthode bleton (ce week end en cinq ans c'était la première fois que j'en voyais un !!!!) je remercie tous tes amis bloggeurs et autres pour leur soutien à cette cause..qu'enfin le mot "dystonie" soit connu du plus grand nombre, que la recherche sur les maladies neuro-musculaires soit mieux subventionnée, que les malades puissent avoir la chance un jour de bénéficier de cette opération très lourde et onéreuse de la stimulation du cerveau.Je garde espoir et espère qu'un jour le mot "guérison" fera partie de notre vocabulaire. Amitiés sincères magalie (lilie)

 04-06-2007 08:26
 De  Meme  Sujet:  sans serrer d'ailleurs!
Et franchement quand je vois la quantité de conneries qui circulent dans les bureaux, si pour une fois on peut faire avancer quelque chose ça vaut le coup de faire marcher le copieur.

 04-06-2007 08:22
 De  Moi  Sujet:&n